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07 Ottobre 2009

Testamento biologico
non confondere legge e morale

Mario Cavallaro. Deputato Partito Democratico

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Segnaliamo alcuni interventi.

"Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento" (Atto Camera C. 2350, approvato dal Senato)

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1- Del perché si fa una legge
Se si pone mano ad un disegno di legge che reca il titolo di: "Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento" significa che ci si vuole preoccupare degli aspetti giuridici di taluni fenomeni sociali, poiché il legislatore non si occupa o non dovrebbe occuparsi di questi argomenti a titolo culturale, morale o religioso o per esprimere le proprie sensazioni e convinzioni, ma per regolare gli effetti dei fenomeni che esamina, tant'è che si definisce sussunzione, secondo la tradizionale teoria dell'interpretazione, il procedimento logico con cui una fattispecie concreta si compara alla norma giuridica per verificarne la rispondenza e la conseguente applicabilità.
Una regola che vale per ogni legge, ma che dovrebbe valere a maggior ragione, anzi in forma stringente ed ineludibile, per un provvedimento legislativo che si proponga assai ambiziosamente di regolare alcuni degli effetti della vita e della morte ed anzi, nell'opinione dei più intransigenti e meno dialogici suoi sostenitori, definire, quasi con hybris, con una sfida al divino, che cos'è vita e cos'è morte.

Dunque, primo errore non da evitare, ma da rimuovere alla radice nello stesso procedimento di formazione della legge in uno stato laico, segnato dai principi costituzionali, è l'illusione che la legge possa trasfondere idee e nozioni, quand'anche dichiarate e ritenute non negoziabili, applicandole senza mediazione culturale e politica alla generalità dei consociati, come vuole il principio, in crisi di questi tempi, ma irretrattabile, che le leggi sono norme generali ed astratte destinate non a parlare al cuore o all'intelletto, ma a dichiarare legittima o illegittima la condotta della generalità dei consociati.

2- I valori e la legge
I valori, anche quelli definiti non negoziabili, che in realtà come tali non esistono né formano una categoria speciale e rafforzata, in quanto un valore per essere tale deve essere ontologicamente non negoziabile né ne esistono di maggiori e minori, possono ed anzi debbono essere gli ispiratori anche indefettibili della vita e dell'esperienza umana e rappresentano uno degli elementi della costruzione di una sintesi normativa in cui si riconosca la articolata complessità delle fedi e delle culture, ma non possono essere un presupposto da rovesciare sul tavolo del legislatore battendovi sopra il pugno della ferrea inamovibilità.

Diversamente opinando, si sosterrebbe implicitamente o esplicitamente l'inammissibile liceità di uno stato etico e della trasposizione in principi normativi della asserita superiorità di una cultura, religiosa o filosofica, sulle altre.

E' ormai acquisito alla cultura giuridica di tutte le grandi democrazie che una determinata condotta, è il caso persino di valori come quelli sanciti dai comandamenti, può essere oggetto congiuntamente o disgiuntamente di deprecazione e sanzione morale e di sanzione dell'ordinamento giuridico positivo.

L'autonomia dei due ordinamenti, che rimane ancora un valore in sé, non significa che molte condotte non siano regolate in una visione unitaria, ma l'ordinamento giuridico positivo tiene conto di elementi storici e sociali che l'ordine morale può valutare diversamente.

Ad esempio, noi ora non consideriamo certo un limite della legislazione in materia di famiglia che l'adulterio, di cui percepiamo il disvalore morale e regoliamo le conseguenze giuridiche sotto il profilo del diritto familiare, non sia punito penalmente ed anzi riteniamo insopportabilmente arretrati gli ordinamenti che tuttora irrogano sanzioni severissime contro tale condotta, ove sia ascritta alla donna.

Il compito di chi custodisce l'ordinamento morale, e massimamente dunque della Chiesa, non è chiedere che esso invada l'ordinamento civile e vi si sovrapponga imperiosamente, anche perché spesso ciò dimostra in realtà, come è stato notato, piuttosto debolezza, difficoltà ad imporre solo sulla base della fede e dell'autorità morale la condotta giusta.

E' viceversa, lo stato e l'autorità politica che lo governa non deve a sua volta contrastare per preconcetto un ordinamento valoriale o viceversa contrattare un mercantile superficiale ossequio dell'ordinamento a principi non laicamente condivisibili, mantenendo poi inalterati nella sostanza i problemi reali e profondi che le delicate tematiche pongono, specie alla luce della vorticosa evoluzione scientifica.

Per i cristiani, assai più della pretesa di trasfondere in norme dalla labile cogenza enunciazioni di principio dovrebbe contare la ricostituzione del senso del peccato e dell'importanza della penitenza e della conoscenza della verità rivelata per l'esercizio del perdono, poiché è solo la vita cristiana vissuta come esempio o almeno come intima e sofferta aspirazione, e non certo il reclutamento di improbabili truppe di atei devoti e di agnostici epicurei, a poter dimostrare alla pubblica opinione, che a gran maggioranza altrimenti sceglie la tesi consolatoria e facilista della relativistica libertà plurima delle condotte, la validità di una visione cristiana della vita anche come regolatrice laica della vita collettiva.

3 - Il diritto di vivere, la dignità della morte e la legge
L'uomo, se è tale e crede nel valore integrale della persona, soffre con intensità sincera il dramma della morte, sia che abbia o non abbia la fede. L'eticità della condotta non è patrimonio esclusivo di chi professa una fede ed occorre combattere la semplificazione manichea che dividerebbe gli uomini fra chi crede nella sacralità della vita e nella sua eternità dopo la morte e, quasi contraddittoriamente, vorrebbe perpetuarla quasi ad ogni costo nella sua fisicità e chi, legato ad una visione meccanicistica della realtà, ne percepisce solo l'aspetto naturalistico e vorrebbe decretare il diritto di deciderne la fine.

Gli uni e gli altri, invece debbono essere chiamati ad interrogarsi sulla necessità che la vita sia degna di essere vissuta e sia vita piena, avremmo detto autentica se non avessimo temuto di rinfocolare appena sopite polemiche.

E tuttavia, deve essere non meno chiaro che la vita non può consistere solo nella fase rutilante della buona sorte e della buona salute, troppo danno morale e dolore avendo portato all'umanità ogni eugenetismo.

Ed inoltre, non vi è alcun diritto di morire, ma anche nella morte l'uomo deve avere e serbare piena dignità.

Ricordiamo qui l'episodio, notissimo e più volte citato nelle discussioni sulla materia, accaduto nel luglio del 1590, della nobildonna Porzia Corsini degli Anguillara, che agonizzava fra sofferenze atroci, tanto che padre Filippo Neri, una delle personalità più significative della Roma della Controriforma, poi divenuto San Filippo Neri, commosso le mise le mani sulle guance, alitandole in volto e dicendo ad alta voce "ti comando anima che tu esca da questo corpo".

Il miracolo di un taumaturgo, che fece anche quello di alleviare le sofferenze di una donna consentendole di morire in pace, potrebbe ora farci meglio comprendere quanto labili siano divenuti, anche ma non soltanto per la forza ormai quasi prometeica della scienza, i confini della vita e della morte, e quanto sterili ed astratte siano molte delle discussioni, ad esempio, sull'eutanasia e l'accanimento terapeutico, discussioni nelle quali da tutte le parti si parla della "vita" in astratto, ma non dei viventi veri e reali a cui le discussioni dovrebbero poi applicarsi e dare una condotta.

Garantire ad un tempo la sacralità della vita e la dignità della morte è un percorso complesso e difficile che ciascun vivente ha diritto di percorrere non in solitudine egoista, ma come parte di una comunità in cui hanno decisivo rilievo coloro che, in possesso della scienza, sono gli unici a poter stabilire caso per caso il limite, l'interesse e la liceità della cura e della pratica medica e coloro che, legati dal vicolo primario, quello familiare, partecipano del dramma della scelta e ne vivono sovente essi stessi sul piano sociale, economico e morale le conseguenze.

A questi grandi temi, cerca di dare risposte una proposta di testo legislativo non adeguata, pericolosa ed insufficiente sia per eccesso sia per difetto e la cui sorte migliore è l'abbandono al destino dell'insuccesso parlamentare.

Vi è innanzitutto da rilevare che il provvedimento viene consegnato all'aula per modesti scopi politici d'occasione, primo quello di tentare di dimostrare ossequio a chi, del tutto legittimamente, chiede una regolazione di materie tanto delicate e complesse, ma che proprio per questo meritano ben più ampio ed articolato approfondimento, che potrebbe anche approdare ad un modello normativo basato essenzialmente su una regolazione generale con poche norme di principio di rango primario e su una regolazione di dettaglio attraverso rinvio ad attività di alta amministrazione capaci di tenere il passo dell'evoluzione scientifica e sociale della materia.

A chi critica tale possibile impianto, basterebbe ricordare che proprio in campo sanitario linee guida, protocolli ed attività di decretazione amministrativa e legislativa secondaria e derivata sono, senza che alcuno manifesti meraviglia, gli unici strumenti che regolano in senso sostanziale la liceità e la modalità di pratiche mediche in cui è in costante discussione la vita e la salute o della circolazione, commercializzazione e somministrazione di prodotti medicinali e presidi terapeutici.

Non disgiunto allo scopo principale, c'è sicuramente quello di tentare di seminare discordie e divisioni nel centrosinistra, sensibile nella sue culture al tema e desideroso di trovare una sintesi corretta al problema, non potendosi giovare del consolatorio agnosticismo della destra dalla doppia morale; non casualmente anche questa seconda finalità ha prodotto momenti di accelerazione e di quiete del provvedimento.

4 - Una legge al servizio dei viventi, amica della scienza e dell'uomo
Per riportare l'attenzione sul tema superando scorciatoie e false certezze, occorre partire nuovamente da quel retroterra prepolitico che non è la sostanza della legge, ma innegabilmente ne è il suo presupposto.

Meraviglia in primo luogo che non sia emerso finora dal dibattito parlamentare con sufficiente nitore che l'intento del legislatore non può essere quello di esorcizzare ed allontanare in ogni modo e ad ogni costo la morte.

Come magistralmente ci insegna Enzo Bianchi, lo sforzo che oggi tutti sembrano voler fare per allontanare la morte significa invece imporre al morente di morire "prima" rispetto all'ora della morte fisica. Chi sta per morire è considerato un testimone scomodo della morte che attende tutti, tant'è che la morte, un tempo serenamente accettata come fatto collettivo, ora si consuma nella solitudine e nell'occultamento sociale della degenza.

Ma la morte non è, e non dovrebbe essere, sopratutto per il cristiano, la fine di tutte le cose ed è il passaggio dal tempo all'eternità proprio e solo se, come afferma Kant, l'eternità non è solo un altro tempo, anche se lunghissimo e senza fine.

Della morte e della vita al legislatore, massimamente se cristianamente ispirato, interessa garantire la dignità, la sua natura di passaggio temporale nel quale si continua a realizzare fermamente la dignità della persona, la sua distinzione dal fenomeno puramente naturalistico dell'accendersi e dello spegnersi dell'esistenza.

Se questo è il principio, lascia in primo luogo irremovibilmente contrari che il testo che ora sarà proposto all'esame dell'aula faccia precedere la parte relativa alle dichiarazioni anticipate di trattamento da una introduzione generica ed in parte superata, per esempio quanto alle cure palliative, da altri provvedimenti nel contempo approvati e che del resto nulla hanno a che vedere con il tema centrale del provvedimento.

Si tratta di affermazioni di principio, beninteso del tutto condivisibili, ma replicative di principi già introdotti nel diritto positivo o pericolose anche contro l'intenzione, come il richiamo all'eutanasia.

Quanto alle affermazioni generiche e di principio, è bene chiarire che, proprio secondo il principio generale di completezza dell'ordinamento, che eventualmente si realizza anche attraverso l'utilizzazione delle tecniche e delle pratiche interpretative ed alla luce della Costituzione e dei principi generali del diritto, non vi è alcun attuale vuoto nell'ordinamento giuridico positivo ed in particolare che i principi enunciati nell'art. 1 e descritti nelle lettere da a) ad f) non sono che esplicitazioni di principi costituzionali o di norme già presenti ed attuate nell'ordinamento giuridico positivo.

Ma il tema più delicato è sicuramente quello, ex professo introdotto nel testo normativo, dell'eutanasia.

Orbene, nel nostro ordinamento - è pacifico - l'eutanasia come consapevole privazione della vita è già inibita da norme anche di rango penale ed è perciò inutile e persino pericoloso, perché potrebbe sostenersi che essa non sia finora vietata, inserire le generiche diciture di cui all'art. 1, lettera c) e lettera d).

Inoltre poiché si fa ivi, del resto giustamente ed inevitabilmente, richiamo alle norme di proibizione del codice penale, (576, 579 e 580 c.p.) occorrerebbe secondo buona tecnica legislativa ricordare che le norme penali vietano condotte, non apodittiche definizioni, e di tale fattispecie, l'eutanasia, non c'è né in preesistenti norme giuridiche, né in quella che ora il parlamento dovrebbe approvare alcuna puntuale individuazione.

Alla luce dell'intenso dibattito ancora tutt'altro che sopito sulle varie "forme" e modalità dell'eutanasia e sulla sua stessa natura (quella diretta o indiretta, quella c.d. passiva o attiva) è assolutamente inopportuno, proprio nello spirito di una fortissima e giusta severità contro ogni forma di intervento dell'uomo nel ciclo della vita e della morte, che si introducano nell'ordinamento norme tanto generiche ed insidiose a cui ci si potrebbe appellare proprio per aggirarne le statuizioni.

La scarna indicazione fornita dal testo, che si limita ad enunciare il divieto "di qualunque forma di eutanasia" non consente di ritenere adeguata all'intento l'attuale stesura della norma, che richiede ben altra specificazione.

Il punto che dovrebbe essere centrale in una norma di tanta consistenza e cioè l'accertamento della morte e la sua stessa nozione, la cui "imminenza", altra definizione non esplicitata, non può che essere condizione per l'efficacia nei casi di rilievo delle disposizioni di anticipato trattamento, viene invece sbrigativamente riferito all'accertamento "nei modi di legge" (art. 1 lettera a del testo).

In sostanza, pur essendovi anche sullo specifico tema, proprio per impulso anche del mondo cattolico, un dibattito assai serio sull'accertamento dello stato di morte, tanto che in un recente saggio Paolo Becchi ha chiarito che la condizione che siamo soliti definire di morte cerebrale è semplicemente quella che consente di essere sottoposti ad espianti e non la morte in senso naturalistico, si da per acquisita una nozione di morte che non è in alcun modo enunciata nella norma e soltanto presupposta.

Si introduce nella proposta normativa l'ulteriore elemento di confusione ed incertezza di sottrarre espressamente solo alcune pratiche, l'idratazione ed alimentazione, alla dichiarazione anticipata di trattamento, evidentemente sul presupposto di stampo assai più nominalistico che sostanziale e scientifico, che ha suscitato perplessità persino in un pensatore come Giovanni Reale, che non si tratti di vere e proprie pratiche mediche e terapeutiche, ma di attività di "conservazione".

Peraltro, si mantiene l'ambiguità di collegarne la somministrazione coattiva (devono, espressamente prevede la norma) al "termine della vita", nozione di cui non vi è nella norma alcuna esplicazione né naturalistica né medico-legale, cosicché rimarrà nella prassi inalterato il livello di dubbio sulla sussistenza di uno stato di vita adeguato a garantire ed imporre la somministrazione di idratazione ed alimentazione, essendo peraltro introdotta l'ulteriore specificazione che non vi è obbligo di mantenimento di tali pratiche qualora le medesime risultino "non più efficaci nel fornire al paziente i fattori nutrizionali necessari alle funzioni fisiologiche essenziali del corpo".

Si propone obliquamente una nozione, "le funzioni fisiologiche essenziali del corpo" in cui non si comprende se sono o meno comprese e in che misura ed intensità le funzioni cerebrali, che sono per altre fattispecie considerate coessenziali alla nozione di vita e quali e quante di esse siano coessenziali alla vita.

Il tutto non pare tener conto alcuno del fatto che, secondo esperienze scientifiche e sociali diffusamente documentate, anche alimentazione ed idratazione sono sovente oggetto di attività che dovrebbe essere inibita ai sensi del principio contenuto nella lettera f) dell'art. 1, che vieta la somministrazione di trattamenti straordinari non proporzionati, non efficaci o non tecnicamente adeguati e del divieto di accanimento terapeutico essendosi rilevato che, nella ormai sempre maggiore deprecabile diffusione della medicina c.d. "difensiva", cioè praticata attraverso la standardizzazione dei protocolli più a tutela dell'attività medica che nella reale finalità della salute del malato, alimentazione ed idratazione sono in corso in molti casi in cui è già sopravvenuta o sta sopravvenendo la morte.

Il pericolo, infatti, non è tanto nella pur discutibile disposizione positiva, ma nella pretesa generale del legislatore di definire - con provvedimenti normativi per loro natura destinati alla produzione permanente di effetti giuridici - quel che è scienza, nella specie medica, e quello che è natura, con una confusione di ruoli e soprattutto contravvenendo al principio ormai consolidato che l'evoluzione della scienza va regolata, ma non coartata, e che assai più utili ed efficaci sarebbero disposizioni che affidassero in via amministrativa all'elaborazione etica e scientifica vigilata e non all'albagia del legislatore la liceità dei trattamenti di conservazione della vita.

Anche sul tema, stupirebbe che fosse il cristiano a pretendere il protrarsi oltre ogni condizione di natura di pratiche di conservazione non della dignità della vita, ma della fisicità del corpo, come per converso è assurdo pensare che l'uso della scienza comporti la liceità di pratiche di abbandono o di attenuazione del valore, esso sì inderogabile anche in un Stato laico fondato sulla centralità della persona umana, della vita e della sua difesa irretrattabile.

A questo punto, le opacità della stessa dichiarazione anticipata di trattamento sono solo un ulteriore elemento che spinge alla contrarietà ad una norma tanto fragile, di cui è inevitabile prevedere un destino di complessa e controversa applicazione pratica.

Si parla nella norma di certezza della data, che nel nostro ordinamento ad altri fini non è desumibile se non da attestazioni della pubblica amministrazione che qui non sono espressamente previste, di revocabilità e di efficacia quinquennale che provocano aggravio al cittadino nella iterazione che rendono necessaria, mentre quanto alla figura del fiduciario, previsto nell'art. 6 come "unico soggetto legalmente autorizzato ad interagire con il medico", è facile prevedere che, nonostante l'espressa esclusività dei suoi compiti normativamente sancita esso potrà trovarsi in frequente conflitto con altri soggetti, segnatamente i familiari, che ritengano di poter e dover interloquire nel delicato processo di decisione in tali casi.

Quanto la materia sia ancora meritevole di approfondimento lo dimostra la tragica lettura della postfazione di Inge Jens alla nuova edizione del libro di Hans Kung e di Walter Jens "Della dignità del morire", che pur parte dalla tesi di giustificare alcune forme di eutanasia.
Walter Jens, marito di Inge, si trova nella condizione prevista da uno dei punti della sua dichiarazione anticipata che giustificherebbero l'intervento che pone fine alla sofferenza della vita, ma ben diverso è stato il momento, intellettuale e razionale, della proiezione nel futuro della volontà rispetto a quello intenso e drammatico in cui manca la volontà attuale e le scelte diventano tragici macigni sulle spalle dei familiari.

L'unica vera intuizione positiva della legge, definita con brutta ed inappropriata parola "alleanza terapeutica" e peraltro mal esplicitata sotto una coltre di burocratismi, è l'affermazione del principio della centralità della difesa della vita umana e dell'impegno e della decisione del medico, il custode e l'interprete della scienza, il quale non potrà che giovarsi nella sua scelta delle dichiarazioni preventive espresse anche in forma non canonica dalle persone a cui dovrà praticare in scienza e coscienza un trattamento sanitario e della volontà manifestata dai familiari.

Del resto, sebbene non chiarissimo, il ruolo del medico emerge dall'art. 7 della proposta di legge, che avrebbe potuto opportunamente contenere modalità di controllo dell'attività medica non legate soltanto al caso del dissenso con il fiduciario, ma più in generale alla necessità, sopra già indicata, di garantire da un lato la piena libertà professionale e scientifica dell'opera terapeutica e dall'altro la rispondenza della stessa a canoni di eticità e di professionalità adeguati.

Sta di fatto che, del resto opportunamente, la norma chiarisce che la c.d. "dichiarazione anticipata di trattamento" non è un ordine impartito al medico, ma volontà destinate "ad essere prese in considerazione" dal medico curante che "annota nella cartella clinica le motivazioni per le quali ritiene di seguirle o meno".

Una precisazione che si rende necessaria in relazione all'enfasi con cui la validità ed efficacia delle dichiarazioni viene presentata sovente alla pubblica opinione e che continua a non tener conto dell'irresolubile contrasto fra il momento in cui la dichiarazione viene prodotta e lo stato psicofisico in cui ci si trova quando essa è destinata a compiere i suoi effetti, cosicché appare del tutto inappropriata ogni equiparazione alle dichiarazioni di ultima volontà destinate alla produzione di effetti patrimoniali.

Per l'ennesima volta, dopo alcune controverse vicende amplificate strumentalmente nei media, l'ansia patologica che percorre alcuni ambienti sociali e politici di impedire ad ogni costo all'autorità giudiziaria di esercitare la sua fisiologica funzione di regolatrice dei conflitti, di arbitra degli interessi e di custode della legittimità della condotta dei cittadini si è estesa anche a questa materia, che non può sfuggire almeno nei casi estremi e controversi all'autorità regolatrice, come accade in ogni ordinamento civile, ed ha prodotto il mostro ipocrita dell'ingerenza della politica di fazione, attraverso un legislatore frettoloso, nelle grandi questioni contemporanee dell'etica.

Che si riapra piuttosto, dunque, un grande e libero dibattito in Parlamento e nella comunità nazionale e che da assai più solidi risultati esca un testo normativo ad un tempo capace di dare principi generali certi ed assolutamente condivisi nella comunità e puntuale, anche mediante rinvio all'attività amministrativa e legislativa derivata, quanto ai contenuti specifici che la regolazione della materia richiede.

 

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